Cuộc Đời Bất Tử Của Henrietta Lacks

Cuốn sách kể câu chuyện về tế bào HeLa của một người phụ nữ da màu đã qua đời vì căn bệnh ung thư. Nhưng những tế bào được lấy từ cổ tử cung của Henrietta Lacks năm 1951 đã tạo nên cuộc cách mạng trong ngành y học.

Nhờ tế bào HeLa: Người ta đã tìm ra vaccine phòng bệnh bại liệt, tạo ra kỹ thuật thụ tinh ống nghiệm, đẩy mạnh nghiên cứu gene. Các nhà khoa học cũng đã hiểu biết rõ hơn về cơ chế phân chia của tế bào, về hoạt động của các căn bệnh ung thư. Còn dùng để nghiên cứu cách thức chống AIDS, tác động của phóng xạ và chất độc lên tế bào, lập bản đồ gene, chế ra thuốc chống cúm, bệnh lậu và nhiều căn bệnh khác.

Những phát hiện ấy đã mang lại lợi ích cho hàng triệu con người trên hành tinh này. Trong khi đó, chính người phụ nữ da màu và con cái bà đều sống trong cảnh nghèo khó, cùng cực; thậm chí, đến khi mất, bà cũng chỉ được chôn trong một ngôi mộ không bia.

Câu chuyện khó tin này nhờ có vai trò của một nhà văn tên Rebecca Skloot. Cô đã dành hơn 10 năm để tìm hiểu về sự thật đằng sau tế bào HeLa, bối cảnh và viết nên cuốn sách đầu tay gồm những câu truyện phi hư cấu mang tên “The Immortal Life of Henrietta Lacks” (Cuộc đời bất tử của Henrietta Lacks) và nhanh chóng trở thành tác phẩm bán chạy nhất của tờ New York Times.

Cuốn sách đã dấy lên những cuộc tranh luận không hồi kết về vấn đề đạo đức trong nghiên cứu y học, về tôn giáo và về vấn đề chủng tộc tại Mỹ cũng như trên toàn thế giới.

Năm 2017, Đài truyền hình HBO đã sản xuất một bộ phim cùng tên để vinh danh những đóng góp của bà Henrietta và tế bào HeLa cho khoa học.

« Đây là một cuốn sách phi hư cấu. Không có cái tên nào bị thay đổi, không có nhân vật nào được thêu dệt, không có sự kiện nào được dàn dựng. Trong lúc viết cuốn sách này, tôi đã thực hiện hàng nghìn giờ phỏng vấn với gia đình và bạn bè của Henrietta Lacks, cũng như với các luật sư, các chuyên gia đạo đức, các nhà khoa học, và các nhà báo đã từng viết về gia đình Lacks. Tôi cũng đã dựa vào một lượng lớn ảnh và tài liệu lưu trữ, các nghiên cứu khoa học và lịch sử, cùng nhật ký cá nhân của Deborah Lacks - con gái của Henrietta.” – Tác giả.

Trên bìa sách là hình ảnh Henrietta Lacks, với hai tay chống nạnh, mép trái bị rách, được gắn lại bằng băng dính, treo trong phòng của cô con gái chưa từng gặp mặt mẹ. Đó là những năm cuối của thập niên 1940 và bà còn chưa bước sang tuổi 30, nước da màu nâu sáng của bà láng mịn, cặp mắt vẫn trẻ trung. Bà nhìn thẳng vào máy ảnh và mỉm cười, hai tay đặt trên hông, đôi môi tô son đỏ thẫm, y phục được vuốt phẳng phiu – một hình ảnh ý nghĩa được nhắc lại rất nhiều lần trong cuốn sách này.

Các giải thưởng mà tác phẩm đạt được:

• Top Bestseller của New York Times trong hơn 7 năm kể từ khi xuất bản.
• Top 100 Cuốn sách Nên đọc Trong đời của A
• Được dịch ra hơn 25 thứ tiếng trên thế giới.
• Cuốn sách Hay nhất năm 2010 (của hơn 60 đơn vị truyền thông, trong đó có The New York Times, The New Yorker, Entertainment Weekly, People, Los Angeles Times, Kirkus Review, National Public Radio).
• Các giải thưởng tiêu biểu: Welcome Trust Book Prize, Cuốn Sách Của Năm (của Viện Hàn lâm Khoa học Quốc gia Hoa Kỳ), và Heartland Prize (của Chicago Tribune)…

***

#Review Cuộc đời bất tử của Henrietta Lacks - Câu chuyện ly kỳ này có thật, và mình đã thực sự sốc!

"Chuyện bắt đầu ở thập niên 1940, khi Henrietta Lacks - người phụ nữ Mỹ gốc Phi mắc bệnh ung thư cổ tử cung phải đến khám và điều trị tại bệnh viện Johns Hopkins. Từ đây, các bác sĩ phát hiện ra tế bào của cô có tốc độ phát triển kinh khủng - phân chia vô hạn khi đem nuôi cấy. Các nhà nghiên cứu và các tay kinh doanh nhân rộng tế bào này và bán được hàng triệu đô-la. Nhờ vào tế bào bất tử HeLa, y học đã có những bước tiến vượt bậc: điều chế vắc-xin phòng bại liệt, nhân bản vô tính, lập bản đồ gen người, nghiên cứu thuốc điều trị ung thư, AIDS… Đến nay, nó vẫn tồn tại ở khắp các phòng thí nghiệm và phục vụ cho nghiên cứu khoa học thế giới.

Bất kể những điều phi thường đó, không ai biết về sự tồn tại của Henrietta Lacks. Bởi sự bất hạnh trong thời đại của Jim Crow - một đạo luật kỳ thị chủng tộc và chống lại người da đen. Henrietta chết trong đau đớn mà không hề biết rằng tế bào của mình đã cứu sống hàng ngàn người khác. Và người nhà của cô thì sống nghèo khổ, bệnh tật suốt đời: chồng bị ung thư tiền liệt tuyến, các con cô - người trầm cảm, người bệnh tim, người chết trong viện tâm thần.

Đi tìm lại công bằng cho gia đình Henrietta Lacks, nhà văn Rebecca đã mất gần 10 năm trời, với hàng trăm giờ phỏng vấn, hàng ngàn tài liệu khoa học để đem câu chuyện này ra ánh sáng. Chính vào lúc mà mọi chuyện tưởng như sắp thành công với Cuộc hội thảo Henrietta Lacks chủ trì bởi Quỹ Quốc gia về Nghiên cứu Bệnh Ung thư được lên kế hoạch tổ chức vào ngày 11 tháng 9 năm 2001, tại Washington, D.C. Chiếc máy bay đầu tiên đã đâm vào Trung tâm Thương mại Thế Giới. D.C bị phong tỏa, cuộc hội thảo bị lùi lại mà không có kế hoạch tổ chức lại vào một ngày khác.

Đây thật sự là cuốn sách phi hư cấu cảm động và ly kỳ về người phụ nữ da màu phi thường Henrietta và những mặt trái của nghiên cứu Khoa học."

- Linh Hạ

***

LỜI TÁC GIẢ

Đây là một cuốn sách phi hư cấu. Không có cái tên nào bị thay đổi, không có nhân vật nào được thêu dệt, không có sự kiện nào được dàn dựng. Trong lúc viết cuốn sách này, tôi đã thực hiện hàng nghìn giờ phỏng vấn với gia đình và bạn bè của Henrietta Lacks, cũng như với các luật sư, các chuyên gia đạo đức, các nhà khoa học, và các nhà báo đã từng viết về gia đình Lacks. Tôi cũng đã dựa vào lượng lớn ảnh và tài liệu lưu trữ, các nghiên cứu khoa học và lịch sử, cùng nhật ký cá nhân của Deborah Lacks – con gái Henrietta.

Tôi đã cố gắng hết sức để ghi nhận và lột tả ngôn từ mà các nhân vật sử dụng khi nói và viết: những đoạn hội thoại được ghi lại theo nguyên bản tiếng địa phương; các đoạn văn trích từ nhật ký và những ghi chép cá nhân được giữ nguyên văn những gì họ đã viết ra. Như lời một trong số các con cháu của Henrietta đã nói với tôi: “Nếu cô trau chuốt cho hoa mỹ và thay đổi những tình tiết trong câu chuyện họ kể, đó là một việc làm không trung thực. Làm vậy chẳng khác nào lấy đi cuộc sống, trải nghiệm, và cả bản thể con người họ”. Rất nhiều chỗ trong cuốn sách, tôi đã mượn từ ngữ mà những người được phỏng vấn đã dùng để miêu tả thế giới và những trải nghiệm của họ. Bằng cách này, tôi đã tái sử dụng ngôn ngữ trong thời đại và hoàn cảnh của các nhân vật, kể cả những từ như da màu. Các thành viên của gia đình Lacks thường gọi Johns Hopkins là “John Hopkin”, và tôi đã giữ nguyên cách nói này trong các mẩu đối thoại của họ. Các câu thoại với ngôi nhân xưng thứ nhất của Deborah Lacks đều được giữ nguyên như lời cô nói, đôi khi có sửa lại cho súc tích và rõ ràng hơn.

Henrietta Lacks đã qua đời nhiều thập niên trước khi tôi bắt đầu viết cuốn sách này, vì vậy tôi phải dựa vào các cuộc phỏng vấn, các hồ sơ pháp lý và bệnh án để tái dựng những phân cảnh trong cuộc đời bà. Ở những phân cảnh đó, cuộc hội thoại hoặc là được suy luận từ các tài liệu viết tay hoặc được trích dẫn nguyên văn theo những gì được thuật lại cho tôi trong cuộc phỏng vấn. Bất cứ khi nào có thể, tôi đều thực hiện những cuộc phỏng vấn với nhiều nguồn tin khác nhau để đảm bảo tính xác thực. Đoạn trích từ bệnh án của Henrietta trong chương 1 là bản tóm tắt dựa trên nhiều ghi chép khác nhau.

Từ HeLa, được dùng để chỉ các tế bào nuôi cấy có nguồn gốc từ cổ tử cung của Henrietta Lacks, xuất hiện xuyên suốt cuốn sách. Nó được đọc là heelah (hy-la).

Về biên sử: mốc thời gian của các nghiên cứu khoa học được ghi trong cuốn sách này là thời điểm mà nghiên cứu đó được tiến hành, không phải là ngày mà chúng được công bố. Ở một số trường hợp, các ngày này được áng chừng vì không tìm được những ghi chép cụ thể về ngày bắt đầu nghiên cứu đó. Ngoài ra, vì tôi chuyển qua chuyển lại giữa nhiều câu chuyện, hơn nữa các nghiên cứu khoa học kéo dài trong nhiều năm, nên có những đoạn trong cuốn sách này, nhằm giúp người đọc dễ hiểu hơn, tôi đã miêu tả các phát kiến ấy theo trình tự thời gian, mặc dù thực tế chúng diễn ra cùng một thời điểm.

Tiểu sử của Henrietta Lacks và các tế bào HeLa làm dấy lên nhiều vấn đề quan trọng về khoa học, đạo đức, chủng tộc, và các tầng lớp trong xã hội. Tôi đã làm hết sức mình để trình bày các vấn đề một cách rõ ràng nhất theo mạch câu chuyện của gia đình Lacks, và tôi cũng chèn thêm một lời bạt để đề cập đến những cuộc tranh luận về đạo đức và pháp luật hiện hành xung quanh quyền sở hữu và nghiên cứu mô. Còn nhiều chuyện phải bàn về tất cả những vấn đề này, nhưng việc đó nằm ngoài phạm vi của cuốn sách, vì vậy, tôi xin dành nó cho các học giả và các chuyên gia trong ngành. Tôi hy vọng độc giả sẽ thông cảm cho những thiếu sót này.

Chúng ta không nên nhìn bất kỳ ai như một sự trừu tượng. Thay vào đó, chúng ta phải nhìn thấy bên trong mỗi người một vũ trụ, với những bí mật, những kho báu, những nỗi thống khổ của riêng nó, cùng với những niềm hân hoan.

— ELIE WIESEL

Trích "Những Tên Bác Sĩ Quốc Xã và Đạo Luật Nuremberg"

Mời các bạn đón đọc .ời các bạn đón đọc Cuộc Đời Bất Tử Của Henrietta Lacks của tác giả Rebecca Skloot.